Ohjeet Princetonin sairaalaan.
Haetaan ohjeita Princetonin eläinsairaalaan.
Ohjeet Princetonin sairaalaan.
Haetaan ohjeita Princetonin eläinsairaalaan.
Princetonin sairaala.
Tässä on Princetonin eläinsairaala. Noin neljä kimometriä etelään.
Sanotko vielä kerran?
Sairaalat Princetonin lähellä.
Etsitään hostelleja ja hotelleja.
ENSIAPU
Mitä sanoit, kulta?
Pitää olla tarkkana.
Jos kertoo liian vähän, ei saa apua,
ja jos liian paljon,
pidetään mielenterveyspotilaana.
Niin kauan kuin muistan,
halusin omia koko maapallon.
Haaveilin paikoista, joihin menisin,
ja kaikesta, mitä näkisin.
Uskoin, että haaveilemalla lujasti kaikki olisi mahdollista.
Jennifer Brean elokuva.
Haastattelimme erästä opiskelijaamme Pekingissä opiskelemisesta.
Joitakin meistä kyllä pelotti, koska...
Kertaamme itsellemme tarinaa siitä,
keitä olemme ja minne menemme.
Esimerkiksi -
tässä on mieheni Omar.
Tapasin hänet ollessani 25-vuotias,
Olimme molemmat Harvardissa jatko-opiskelijoina.
Kolmen kuukauden päästä tiesin, että halusin naimisiin hänen kanssaan.
Tapasin Jenin, kun hän oli käymässä kampuksella,
ja ihastuin: "Vau, kuka tuo on? Upea nainen."
-Ja... -Ihanko totta?
Niin, ja...
Mutta minulla ei ole saumaa.
Koko tilaisuuden ajan mietin:
"Miten pääsisin juttusille?"
Ja lopuksi hän tuleekin juttelemaan minulle.
Olin riemuissani. Hän kysyy: "Mitä illalla tapahtuu?"
Ja minä: "Tämä on... Ei tällaista minulle tapahdu!
Tällaista ei tapahdu ikinä."
Omar roikkuu kajakin perässä -
huitoo ympäriinsä ja koettaa kiivetä siihen.
Toivottavasti tämä on kajakkireissu eikä mikään vertauskuva.
Kaikkihan me tiedämme, ettei mikään kestä iäti.
Luulin vain, että minulla olisi enemmän aikaa.
Sitten minulle nousi 40 asteen kuume.
Tervehdyin, mutta kaikki ei ollut hyvin.
Menin keittiöön hakemaan lasin vettä,
mutta sitten en pystynyt liikkumaan.
En tiedä, mitä tein itselleni.
En taida päästä ylös sohvalta.
Tiedän, että nyt ehkä mietit,
että jos en oikeasti pääse ylös,
miksi kuvaisin sitä. No...
Tavallaan minä toivon,
että joku näkisi tämän.
Ensimmäisenä vuonna minulla oli kuusi tulehdusta.
Sammuta valot.
Pääsin juuri ja juuri sängystä,
menin luennolle ja palasin taas sänkyyn.
Lääkäri sanoi vain:
"Sinulla on nestehukkaa. Kaikilla on stressiä."
En tiedä tapahtuuko tämä -
lääkärin vastaanotolla vai ei, mutta minä...
Minusta tätä on hyvä dokumentoida.
Oikea puoli kasvoista on tunnoton.
Aivot tuntuvat toimivan oudosti.
Joskus käy niin, että käsi menee -
oudosti nyrkkiin, enkä saa sitä auki.
Joskus en pysty puhumaan. Ei ole ajatuksia, ei sanoja.
Valo ja pieninkin ääni -
aiheuttaa viiltävää kipua.
En osannut tehdä muuta, joten jatkoin kuvaamista.
Lopetan kuvaamisen.
Etkä.
Kaikki hyvin.
Tämä lienee elämäni vähiten ritarillinen teko.
Lepään tässä hetken.
Se tapahtui yhtäkkiä. En tiedä...
Kuin joku olisi sammuttanut valot.
Kävin kaikenlaisten spesialistien vastaanotoilla.
Tartuntatautien, sisätautien ja sydänsairauksien erikoislääkäreillä -
ja lopuksi neurologin luona.
Neurologin mukaan minulla oli konversiohäiriö.
Hän sanoi, että kaikki oireeni, myös kuumeeni -
ja tulehdukseni, johon sain antibiootit,
aiheutti jokin vanha trauma,
jota en ehkä edes muistaisi.
Syynä oli joko se tai lopputenttien aiheuttama stressi.
KAKSI VUOTTA MYÖHEMMIN
Seuraavat vuodet vietin lähinnä vuoteenomana.
Arvelin, että minulla oli jokin outo sairaus.
Ehkä tein kuolemaa.
Sitten löysin netistä -
tuhansia ihmisiä, jotka olivat samanlaisia kuin minä.
Olen täysi vuodepotilas. En pysty enää kävelemään.
Ryömin sängystä kylpyhuoneeseen -
ja mietin: "Tällaista on elämäni. Mitä surkeaa paskaa."
Hankalimpia ovat kognitiiviset ongelmat.
Elän vuorokauden ympäri pimeässä.
Minulla on ME/CFS.
Krooninen väsymysoireyhtymä,
tai myalginen enkefaliitti lienee termi,
jota nykyään käytetään.
Minulla oli jonkinlainen ME/CFS kahdeksisen vuotta sitten.
Sairastuin ensi kerran kymmenvuotiaana.
Kilpailin laskettelussa.
Yhdessä vaiheessa olin sijalla 17 -
länsirannikon kumparelaskutilastoissa.
Tässä on se sohva.
Näiden kolmen tyynyn kanssa vietän koko elämäni.
Tuolla on entinen elämäni.
Krooninen väsymysoireyhtymä.
Sitä on sanottu juppiflunssaksi, pusutaudiksi -
ja helvetiksi niille, jotka siitä kärsivät.
Siitä ei edelleenkään ole kattavaa lääketieteellistä selitystä.
Asiantuntijoiden mukaan se saattaa johtua viruksesta.
Kaikkihan me väsymme, mutta onko kyse kroonisesta väsymysoireyhtymästä?
Jotkut pitävät sitä itse keksittynä tilana.
Ja nyt askel taaksepäin.
Hyvin menee.
Teillä on krooninen väsymys, ME.
Te olette vakavasti vammainen.
Sairauden keston perusteella -
olette yhä luokassa, jota kutsumme...
Akuutissa vaiheessa.
Kroonisuusmääritelmän mukaan viisi vuotta sairastanut -
tuskin enää toipuu. Olen samaa mieltä.
Ihmiset saavuttavat toimintatason,
joka on parempi kuin lähtötilassa,
mutta todennäköisesti eivät toivu täysin.
Saatte oireenmukaista terapiaa...
En tiennyt, olisiko kyse kuukausista,
vuosista -
vai vuosikymmenistä.
Ikään kuin olisin kuollut, mutta joutuisin katselemaan -
maailman jatkavan kulkuaan.
Jos katoan täysin ja olen tässä sängyssä pystymättä mihinkään,
on kuin en olisi olemassa tai en olisi koskaan ollutkaan.
Ja mitä järkeä -
sitten olisi ollut -
edes syntyä?
Suoraan sanoen tuntuu usein siltä,
että minulle on iso homma -
vain kestää tämä tappamatta itseäni.
Olen tosi ylpeä siitä.
En minä halua kuolla.
En todellakaan halua.
Mutta jossain kohtaa on vaikea sanoa tätä elämäksi, ja...
Luullakseni murhe kaikesta,
mitä minulta jäisi tekemättä, näkemättä, saamatta tai...
Se on surullista.
Hei, Jen.
Hei.
Tervetuloa Yhden huoneen maailmaani.
Olen ollut vakavasti sairas kahdeksan vuotta.
Löysin Jessican netistä.
Hän on nuori ja menettänyt valtavasti.
Silti hän on jotenkin löytänyt keinon jatkaa.
Kysyin, saisinko kuvata häntä.
Jos kuvaamme kymmenen minuuttia kerrallaan -
monen päivän ajan, se onnistuu.
Niin.
KENT, ENGLANTI
Paljon onnea vaan Paljon onnea vaan
Paljon onnea, rakas Jessica Paljon onnea vaan
-Onnistuuko yhdellä? -Yksi.
Noin juuri. Loistavaa.
Syntymäpäiväni on minulle vaikea päivä,
koska taas on mennyt yksi vuosi sängyssä.
Tarvitsen apuasi.
Liian kovaa.
Muistan 16. syntymäpäiväni vuoteessa.
Samoin meni 17., 18., 19., 20., 21.
Kaunis. Katso.
Pääsin tuoliin muutamaksi sekunniksi,
kun täytin 22, mutta muuten olin sängyssä.
Tarvitset pistoksesi, eikö vain?
Pistos kesken samppanjan juomisen.
Kesken samppanjan.
Se on tosi pelottavaa, koska ei tajua -
eläessään kuplassa, kuinka paljon aikaa kuluu.
Jokapäiväinen ilo.
Hyvää syntymäpäivää.
Ota samppanjaa, kulta.
PYSY TYYNENÄ JA JATKA
Kun olin 14, sairastin influenssaviruksen.
Olin koulussa unessa,
ja opettaja huusi minulle:
"Jessica! Pää ylös pulpetista."
Olin neljä vuotta yhtä mittaa sairaalassa.
Olin puoliksi koomassa.
Lääkärit eivät tienneet, mitä tehdä.
Sairaanhoitajat turhautuivat minuun,
koska tilani ei kohentunut.
He lähes pitivät minua menetettynä tapauksena.
Onneksi minulla on sinunlaisesi sisko.
Et pysty meikkaamaan. Avaa.
Minusta tämä riittää.
Kun olit sairaalassa -
etkä voinut liikkua tai puhua, miten pysyit järjissäsi?
Koska pystyin tekemään kaikenlaista mielessäni -
ja käymään mielessäni kaikkialla maailmassa.
Rakastan Australiaa, koska rakastan vettä -
ja haluaisin mennä sinne sukeltamaan.
Kun hyppään veteen, nautin vapaudesta -
kehon liikkuessa ääneti.
Monet eriväriset kalat -
tyynnyttävät ja rauhoittavat.
Kaikki muuttuu yhä maagisemmaksi, ja yhä on hiljaista.
Hankalaa!
Minulla on vaikea osteoporoosi,
koska ME on pitänyt niin kauan vuoteenomana.
Minulla on satavuotiaan luut.
Olen melko pitkä tyttö.
Olen kasvanut 10 senttiä -
ollessani vuoteenomana.
En ole koskaan seissyt tämän pituisena.
Noin kuukausi sitten -
kosketin ensi kerran lattiaa.
Onko kaikki hyvin? Jalat lattiassa?
Jalat lattiassa.
Miltä tuntuu?
Mieletöntä. Hyvänen aika.
Milloin teit viimeksi näin?
En suunnilleen...
kai kahdeksaan vuoteen.
Kahdeksaan vuoteen?
Ja istuit sängyllä Tomin kanssa, eikö niin?
Niin, mutta se ei mennyt näin.
Nouse jaloillesi.
Unettaako? Makuulle sitten, tyttöseni.
-Hei. -Hei, mitä kuuluu?
Uusi video käynnistyy. Noin.
Aloin kuvata vuoteestani yhä useampia ihmisiä eri puolilla maailmaa.
Kameran nopeus.
Ketä minä katson?
Katso tähän kameraan.
Selvä.
Sain selville, ettei sairauteni ole harvinainen.
USA:ssa se on miljoonalla ihmisellä.
Maailmanlaajuisesti 17 miljoonalla.
Häneen koskee, eikä hän voi olla pystyssä pitkään.
Se on siis kaksi kertaa niin yleinen kuin MS-tauti.
MS-taudin tavoin se on laajakirjoinen sairaus.
Jotkut pystyvät tekemään työtä,
eikä heitä katsoessaan uskoisi,
että he ovat sairaita.
Jotkut kävelevät, mutta heillä on kognitiivisia ongelmia.
Neljäsosa meistä on sairauden vuoksi kotona tai vuoteenomana.
Silti tämän stigman kanssa on elettävä.
Näin äskettäin jonkun keräävän rahaa ME:n hyväksi.
Tämä juttu siis: "Ei huvita mennä töihin tänään."
Krooninen väsymysoireyhtymä. Joo, minuakin väsyttää.
Jen?
No niin, makuulle.
Jen yrittää nyt. Näettekö...
Jen?
Siinä. Olo näyttää mukavalta.
Nancy, yksi. Otto yksi. Klaffi.
Olen Nancy Klimas. Olen immunologi -
ja tutkin immuunijärjestelmää.
Immunologia on hyvin suppea erikoisala.
Kovin moni ei työskentele sen parissa.
Olin omassa yliopistossani ainut.
Oli vuosi -84, jolloin HIV ilmaantui rajusti tietoisuuteen.
Potilaillani ei ollut HIV:tä, mutta heillä ei kehittynyt vasta-aineita.
He sairastuivat selittämättömästi.
Vastaanotolle tuli potilas,
jota terveydenhuoltojärjestelmä oli kohdellut törkeästi.
Hän oli todella sairas, täysin uupunut.
Hän oli syönyt masennuslääkkeitä, vaikka ei ollut masentunut.
Hän oli syönyt psykoosilääkkeitä, vaikka ei ollut psykoottinen.
Se oli järkyttävää.
Kuuntelin, kun hän kertoi tarinansa.
Hän sanoi: "Voisitteko tutkia immuunijärjestelmäni,
ehkä siitä löytyy jotain."
Meillä oli loistava laboratorio,
jossa pystyi tutkimaan kaikenlaisia immuunijärjestelmän osia.
Testasin kaiken mahdollisen.
Kaiken, mitä tuolloin tiesimme.
Tapasin hänet jälleen kuukauden päästä ja sanoin:
"Ikävä kyllä -
immuunijärjestelmässäsi on jotain pahasti vialla."
Viljelyssä solut toimivat huonosti viruksia vastaan,
eivätkä ne tapa viruskohteita,
ja syntyy kaikenlaisia tulehdussytokiineja.
Immuunijärjestelmä on sairas.
Hän purskahti itkuun, ja kauhistuin.
Voi raukkaa. Olenpa idiootti.
Sanoin varmaan väärin.
Olisi pitänyt kertoa se... Hän itkikin ilosta.
Ne olivat ilon kyyneliä,
koska kaikki olivat sanoneet hänelle,
että vika oli vain hänen päässään.
Kun minä kerroin hänen olevan vakavasti sairas,
hän oli innoissaan, onnellinen ja iloinen, koska...
Vika ei ollut päässä.
Sitten sana alkoi kiertää.
Minulla oli 25 potilasta, tein samat tutkimukset,
ja tulos oli yhdenmukainen.
Julkaisimme tutkimuksen,
jonka mukaan kyseessä oli vaje tappajasolujen toiminnassa.
IMMUNOLOGISET POIKKEAVUUDET
Nämä solut eivät pystyneet tappamaan viruksia.
Tämä sairaus näytti olevan yksi immuunivajeen muoto.
Aiemmin samantyyppisiä sairauksia -
on kutsuttu monilla eri nimillä.
KUUME-EPIDEMIA SAIRAALASSA LONTOOSSA
SAIRAUSAALTO
TUNTEMATON EPIDEMIA
Sadan vuoden aikana on ollut noin...
POLIOTA MUISTUTTAVA TULEHDUS
...70 huomattavan samanlaista tapausta.
OUTO EPIDEMIA LUOSTARISSA
UUPUMUS-"VIRUS" HÄMMENTÄÄ
Jokaisessa tapauksessa, jota usein edeltää virustauti...
"OUTOA KUUMEILUA"
...kuten Epstein Barr tai coxsackie,
pieni prosenttiosuus ihmisistä ei tunnu toipuvan lainkaan.
UUSI POLIOMAINEN VIRUS ISKEE PAHITEN NAISIIN
Pitkään sitä pidettiin polion uutena muotona.
RAPORTTI UUDESTA POLIOTYYPISTÄ
37 SAIRAANHOITAJAA POLIOEPÄILY
POLIOMAINEN TAUTI ISKEE NAISIIN
Sitten enkefalomyeliittinä,
joka on aivo- ja selkäydintulehdus.
OUTO SAIRAUS AUSTRALIASSA
KROONINEN INFLUENSSATAUTI
Sitten 80-luvun tautiaalto synnytti uuden nimen.
Outo sairaus on iskenyt Nevadan Incline Villageen.
Tähän sairauteen ei ole parannuskeinoa.
LAKESIDEN TERVEYSKESKUS
Lääkärit ovat diagnosoineet tällä alueella -
yli 200 tautitapausta.
Koko opiskelu- ja työaikanani...
TRI PAUL CHENEY
...en ole nähnyt mitään tällaista.
-Puhuuko hän kameralle? -Kyllä.
-Hyvä on. -Keskustelu yleisön kanssa.
Muistatteko, kun tuli sairaustapauksia,
joita alettiin sanoa krooniseksi väsymysoireyhtymäksi?
Muistan edelleen ne tapaukset.
Yksi oli selvä mononukleoosiepidemia tyttöjen korisjoukkueessa.
Loppukesästä yli 200 aikuisella oli virustaudin tyyppisiä oireita.
Kyse ei ollut siitä, että he sairastuivat.
He pysyivät sairaina vuodesta toiseen.
Eikä vain niin, vaan sairaus muutti muotoaan -
erilaiseksi kuin se oli ollut alussa.
Potilaat valittivat toimintakyvyttömyyttä aiheuttavaa väsymystä.
He alkoivat valittaa outoja kognitiivisia vaivoja.
Olimme varmoja, että kyseessä oli -
jokin ennestään tuntematon,
ja ajattelimme tarvitsevamme apua.
TARTUNTATAUTIKESKUS
Kun tartuntatautikeskus alkoi tutkia potilastietoja,
he totesivat, että labratulokset olivat normaalit,
ja lähtivät hiihtämään.
Tri William Reeves, joka vastaa -
kroonisen väsymysoireyhtymän tutkimisesta,
sanoi meille puhelimessa,
että ongelma ei ole virusperäinen,
että väsymysoireyhtymäpotilaiden immuunijärjestelmässä -
ei ole poikkeavuutta.
Eikä mitään erityistä sairastuneiden joukkoa ole.
Kun häneltä kysyttiin Tahoejärven sairaustapauksista,
kyse oli kuulemma hysteriasta.
Mene makuulle, kulta.
Olin kaksivuotias Incline Villagen epidemian aikaan.
Emme tiedä paljon enempää nyt 30 vuotta myöhemmin.
Virukset ja bakteeri-infektiot voivat laukaista ME:n.
Emme kuitenkaan tiedä, lymyääkö infektio kohteissa,
joissa sitä on vaikea mitata, kuten aivoissa.
Tai se on parantunut, mutta vanavedessä puhkeaa autoimmuunisairaus.
Nykyään spesialisteja on kourallinen,
mutta useimmat potilaat eivät koskaan tapaa heitä.
Minulla oli onnea.
Lääkärini määräsi Valcyte-nimistä viruslääkettä.
Kahden päivän päästä pystyin taas kävelemään.
Hei!
-Hei. -Hän näkee sinut nyt.
Hän näkee sinut.
Oletko kunnossa?
Olen, loistavasti menee!
ENTISTEN OPISKELIJOIDEN TAPAAMINEN
Penelope!
Hei, mitä kuuluu?
Onneksi olkoon!
Kolmekymmentäviisi!
Anteeksi, älä viitsi.
Luoja.
Haen sinulle magnesiumia.
Lopeta! En pysty.
Tunsin koko pääni turpoavan -
ja silmämunien pullistuvan.
Kun yritin puhua, suustani tuli -
vain sekavaa hölynpölyä.
En ymmärrä, rakas.
Se menee ohi.
Hyvä on.
Miten Jen jakselee?
Vointi on parantunut kahden tunnin aikana.
Tuntuu silti, että on onnea.
Kiitos. Entä isyys?
En osaa kuvitella muuta.
Niin.
Toisinaan näen meidät muiden silmin,
ja silloin tuntuu surullisemmalta -
kuin vain eläessämme omaa elämäämme.
Tämä on meille normaalia.
Täysin normaalia.
Vasta muiden havaitessa, että se ei tosiaan ole normaalia,
minun pitää kelata tilanne alkuun -
ja todeta, kuinka rankkaa tämä on.
Ja miltä tuntuu olla tarkkailtavana?
Ihmiset ovat pahoillani minun puolestani.
Enkä tiedä, miksi...
Kulta, olen kauhean pahoillani.
Se osuu arkaan paikkaan.
Tämä kaveri esitteli minulle sähköpostin kymmenen vuotta sitten.
Tekniikka ei toimi mustia vastaan.
BLACKPLANET.COM TOIMITUSJOHTAJA
Tekniikka merkitsee mahdollisuuksia.
Tavatessani Omarin ajattelin:
"Tämä kaveri tulee muuttamaan maailman."
Toinen elokuva, 40-vuotias harjoittelija.
Tunnen, että jos hän on kanssani,
hän ei voi elää siten, kuin oli tarkoitus.
Internetissä on selvästi fiilis...
LÄHTÖLASKENTA VIRKAANASTUJAISIIN BLOGGARIT JA OBAMA
...että hän on Internet-sukupolven ensimmäinen edustaja,
josta tulee presidentti.
On vaikea ymmärtää,
miten vaikeaa tämä on, päivästä toiseen.
On vaikea mennä Facebookiin -
ja nähdä ystävien saavan lapsia, kasvattavan heitä.
Elämämme tuntuu jähmettyvän tähän sairauteen.
En voi olla kenenkään äiti tällaisena.
En voi olla kenenkään vaimo. En tunne olevani ihminen.
En ole käynyt suihkussa ikuisuuksiin, ja hiukseni...
Minä... en ole mitään. En voi antaa sinulle mitään.
Olet vaimoni...
En voi antaa sinulle mitään, ja olen kauhean pahoillani.
...ja tuot joka päivä iloa elämääni.
Haloo.
Hei, Jen.
Onko siellä kovin kirkasta? Miltä valo tuntuu?
Pidän huoneen tosi pimeänä, mutta kaikki hyvin.
Isi, isi.
Katso, isi.
Ennen sairastumistani elimme tavallista miehen ja vaimon elämää.
Vaimolla oli päivällinen valmiina -
ja talo siistinä, kun mies tuli kotiin.
Ei hätää.
Kun sairastuit,
mitä miehesi siinä vaiheessa ajatteli?
Kävin 10-12 lääkärin luona,
ja heidän mukaansa mitään vikaa ei ollut.
Silloin Randy ehkä alkoi -
epäillä, kuinka sairas oikeastaan olin.
Voi teitä.
Koko mieheni perhe -
riemastui kuultuaan sen.
"Ahaa, se on henkistä laatua.
Jos lääkärit eivät löydä mitään, niin vika on päässä."
Onko se ase?
Ruger, 19 senttiä. Hitto.
Olimme olleet aviossa 14 vuotta,
ja tuntui, että enempää hän ei kestä.
Minua pelotti valtavasti, kun hän lähti.
Minua huolestutti pärjäämiseni.
Miten hoitaisin kaiken?
Kamppailin uskoni kanssa.
Tunsin olevani niin yksin.
Minulla ei ole enää ystäviä. Kaikki ovat häipyneet.
Vain lapseni eivät ole kyseenalaistaneet minua.
Hei, Jessica! Kas näin.
Hei, Jessica.
Muistan, kuinka Jessica ennen kouluun menoa -
siivosi ja imuroi talon ja teki kaiken puolestani.
He ottivat vastuun, kun mieheni lähti.
He riensivät avukseni.
Minulta jäi välistä valmistujaisia ja pallopelejä.
Sellaisia asioita, joissa äidit ovat aina mukana.
Olin tyttöjeni kanssa enemmän kuin kukaan tuttuni lastensa kanssa.
Näitkö, kun tein sillat?
Näin.
Etkö olekin ylpeä minusta?
Kyllä, olen tosi ylpeä.
He tulivat huoneeseeni, ja juttelimme tuntikausia.
Äitiydessä on tärkeintä -
olla läsnä, kun lapset tarvitsevat.
Anna mennä, Casie!
Luulin pahimmaksi päiväksi sitä, kun sain diagnoosin, mutta ei se ollutkaan.
Casie.
Pahin oli se, kun Casie sai diagnoosin.
Se oli elämäni pahin päivä.
Ensin kielsin koko asian.
En halunnut ajatella, että minun olisi edes mahdollista -
sairastua samaan kuin hän.
Oltuani todella sairas kuusi, seitsemän kuukautta,
löysin neurologin.
Hän sanoi: "On sekä hyviä että huonoja uutisia."
"Hyvä uutinen on, että tiedän, mikä sinua vaivaa.
Krooninen väsymysoireyhtymä.
Huono uutinen on, ettemme voi tehdä mitään,
ja joudut kotiin odottelemaan,
että hoitokeino löytyy."
-Kuplat kelluvat... -Kuplat. Oikein hyvä.
-Keikkuu... -Keikkuu. Oikein hyvä.
Annabelle kysyi kerran: "Miksi sinä ja mummo olette sairaita?"
Mitä se tarkoittaa? Sairastunko minäkin?"
Ei häntä välttämättä pelota,
mutta hän kyselee asioita, joihin ei ole vastausta.
Kuka haluaa sipulia?
On vieläkin vähän nälkä. Söin yhden purilaisen...
Isä ei kuulemma uskonut, että äiti on sairas -
ennen kuin minä sairastuin,
mutta minun sairastumiseni ravisteli häntä -
ja hän tajusi, että tämä onkin totta.
Mummo sanoo: "Hei, Annabelle!"
Luulen Casien pärjäävän tämän kanssa -
näin hyvin, koska hän on nähnyt, miten minä pärjään.
Se ei estänyt minua olemasta äiti.
Näetkö? Käsivarteni väsyvät.
Näetkö sen yhä?
Äitinä olo tämän sairauden kanssa on rankinta ikinä -
ja samalla parasta ikinä.
Sinusta tulisi hyvä äiti.
Olet tunnin ikäinen.
Aloin nähdä, ettemme ehkä joutuisikaan luopumaan -
kaikesta, mitä olimme toivoneet.
Peruskysymyksiä riitti silti.
Olisiko turvallista saada lapsia?
Voisiko poikani tai tyttäreni periä sen?
Enkä tiennyt, mikseivät lääkärit osanneet vastata näihin peruskysymyksiin.
No niin.
Lääkärit auttaisivat mielellään,
mutta tästä ei kerrota kirjoissa.
"Mitä pitäisi tehdä?"
Niinpä he turvautuvat samaan kuin potilas, eli Googleen.
Yhdysvalloissa lääkiksestä valmistuu edelleen -
opiskelijoita, jotka eivät ole kuulleet koko sairaudesta -
eivätkä edes tiedä, mistä etsiä diagnoosikriteereitä.
Sairauden nimi, krooninen väsymysoireyhtymä,
liittyy asiaan.
Saanhan olla hetken feministi? Naiseus liittyy siihen myös.
85 prosenttia sairastuneista on naisia.
Hysteria.
Ajatus on yhtä vanha kuin kirjoitettu historia.
Egyptiläiset arvelivat sen johtuvan kohdun liikkumisesta.
Kreikkalaiset syyttivät seksin puutetta.
Sigmund Freud? Tukahdutetut muistot.
FREUD TUTKIELMIA HYSTERIASTA
Jotkin lapsuuden kokemukset voivat aiheuttaa sairauksia,
joille ei löydy fyysistä syytä.
Tänään demonstroimme -
konversioreaktiona tunnettua mekanismia.
Potilaamme on nuori nainen, jolla oli hämmentäviä oireita.
NAISELLA NEUROLOGISIA OIREITA
HÄNEN OIREENSA OVAT OUTOJA
VIITTAA PSYYKKISEEN TILAAN
Nyt sitä kutsutaan hysteriaksi, toimintahäiriöksi -
eli konversiohäiriöksi,
ja sen diagnoosin aluksi sainkin.
HYSTEERINEN UNIKOHTAUS
Kuulen jatkuvasti naisista, joiden diagnoosina on -
fibromyalgia, Lymen tauti tai punahukka,
ja joita sanottiin aluksi luulosairaiksi.
80 prosenttia autoimmuunisairauksista kärsivistä on naisia.
Mahtoiko siitä johtua, ettei meitä uskottu?
Tavallista suurempi väsymys, hermostuneisuus ja epämukava olo -
viittaa emotionaalisiin vaikeuksiin,
joita potilas itse ei ymmärrä.
Psykosomaattisten diagnoosien ongelma on,
ettei niitä voi koskaan todistaa.
Ne ovat nimiä, joita annamme sairauksille, joille emme löydä biologista selitystä,
mutta se ei tarkoita, ettei sellaista olisi.
Kuten näette, potilas on muista varsin riippuvainen tyttö.
Tyttö, joka ei monien olosuhteiden takia voi ilmaista vihaa.
Kerromme tätä tarinaa,
kunnes lääkärit näkevät sairauden ulkoa päin.
MS-tautia sanottiin hysteeriseksi halvaukseksi,
kunnes keksittiin tietokonekerroskuvaus.
Silloin pystyttiin tutkimaan aivot -
ja näkemään isot valkoiset demyelisoituneet kohdat.
Hysteria muuttuikin todelliseksi sairaudeksi.
Naisia suljettiin laitoksiin hysterian takia.
On kovin helppo katsoa menneisyydessä -
jotain outoa ja etäistä -
ja sanoa: "Onneksi tiedämme nyt enemmän."
Mutta en olisi uskonut, ellen olisi sairastunut tähän,
että yhä tehdään näin.
HOLSTEBRO, TANSKA
Viime vuonna 12. helmikuuta -
odotin juuri Karinaa aamiaiselle,
kun oveen koputettiin.
Äänestä tiesin, ettei se ollut kukaan ystävä tai naapuri.
Koputus oli kova ja vaativa.
Avaan oven, ja portailla on viisi poliisia.
Menin sokkiin,
sillä tiesin, mitä pian tapahtuisi.
Sanoin: "Ei noin voi rynnätä vakavasti sairaan ME-potilaan kotiin!"
He sanoivat, että ellen avaisi ovea,
he murtaisivat sen.
Olen töissä.
Puhelin soi, ja näen, että Karina soittaa.
Vastaan, ja hän sanoo: "Isä, apua. Huoneessani."
Sanon, että kotona on ongelmia, ja hyppään autoon.
Kun lähestyn kotia,
näen neljä poliisia.
Heillä oli aseet ja kaikki.
He vievät Karinan.
Emme saaneet hyvästellä emmekä edes nähdä häntä.
Kirjelapussa sanottiin, että hänet oli viety,
ja kuulemme lisää myöhemmin.
Meille ei edes kerrottu, minne hänet vietiin.
En ole nähnyt tytärtäni vuoteen.
Tanskassa terveysviranomaiset -
eivät tunnista ME:tä fyysiseksi sairaudeksi.
Sitä pidetään psykiatrisena sairautena.
Millaisia oireita heillä on?
Fibromyalgia, tinnitus, krooninen väsymysoireyhtymä,
hajuyliherkkyys ja muut, jotka on vuodesta 1999 niputettu -
"toiminnalliseksi häiriöksi".
Lääkärimme ehdottivat silloin,
että Karina pitäisi viedä psykiatrin vastaanotolle.
Sanaa "psykiatri" ei sanottu, mutta meidät lähetettiin -
Per Finkin luo Aarhusin toimintahäiriöklinikalle.
15 vuotta sitten tulit tänne -
selvittääksesi, mitä toimintahäiriöt ovat.
Oletko saanut selville, onko se fyysinen vai henkinen häiriö?
En todellakaan ole.
Siihen kysymykseen on minusta mahdoton vastata.
Ennen tilaa kutsuttiin hysteriaksi tai luulosairaudeksi.
Nyt tiedämme, ettei se ole kuvittelua.
Mutta psykiatrian metodit ja näkökulmat -
selittävät ilmiötä parhaiten.
Ja minua kiehtoo enemmän psyyken tutkiminen.
Eivätkö jotkut ärsyynny siitä, että heille sanotaan sairauden -
liittyvän mielenterveyteen, vaikka heidän oireensa ovat fyysisiä?
Kun juttelemme ihmisten kanssa siitä...
Usein tuo ärtymys johtuu ennakkoluuloista.
Kun selitämme tämän asian,
erittäin harva suuttuu.
Voihan niinkin käydä, mutta nykyään hyvin harvoin.
Hei, Per Fink!
Anteeksi, aiotko päästää Karinan pian pois?
Vai etkö edelleenkään kuuntele?
Karinaa tapaavat vain psykiatrit,
jotka veivät hänet vanhempiensa luota.
Hän ei saa tavata muita lääkäreitä.
Siitä taistelu todella alkoi.
Kun kuulin tämän tarinan, pystyin tuskin uskomaan sitä.
TUEMME MAAILMANTERVEYSJÄRJESTÖN SUOSITUKSIA
Sain kuulla, että monissa maissa -
lääkärit ovat vieneet vakavia tapauksia -
vuosikymmeniksi pois kotoaan.
Perusajatus on tämä:
oireet aiheutuvat -
sairautta koskevista vääristä luuloista.
VIETY 12. HELMIKUUTA 2013 KUNNIOITTAKAA MINUA
Vanhempasi lietsovat niitä luuloja, ja siksi pysyt sairaana.
Poissaolo heidän vaikutuspiiristään on ainut keino tervehtyä.
Tiedättekö, mistä teitä syytettiin?
Siitä kai, että hän oli pimeässä -
tai hämärässä huoneessa.
Ja että me pidimme häntä vankina.
On kauheaa vain odottaa,
kun tekisi mieli mennä potkimaan ovi sisään.
Mutta jos niin tekee, on itsekin pian lukkojen takana.
Psykiatrit sanoisivat:
"Eikö ollutkin oikein viedä tyttö pois tuon miehen luota?"
Tunteitaan ei pysty sanoin kuvailemaan.
Pahinta on, kun se tapahtuu omalle lapselle.
Lapset ovat parasta, mitä meillä on.
Ehkä on rankempaa nähdä hyvässä tarkoituksessa tehty haitta.
Kun neurologit diagnosoivat minut,
he sanoivat oireiden johtuvan jostain vanhasta traumasta.
Sellaisesta, jota en ehkä edes muista.
Menin kotiin,
vaikka jalkojani särki ja aivoni olivat ylirasittuneet.
Niin tein. Se on rankempaa kuin juominen.
Joitko kokiksen?
Kroppani huusi tuskasta,
mutta en piitannut, koska hän sanoi: "Biologista syytä ei ole."
Romahdin heti, kun astuin ovesta sisään.
Silloin kävelin viimeisen kerran niin pitkän matkan.
Olin ennen vihainen -
ja ehkä olen yhä,
mutta uskon lääkärin halunneen auttaa.
Kenen puoleen kääntyä, kun lääketieteellä ei ole vastausta?
Minulla on parannuskeino siihen hiton krooniseen uupumukseen.
Paransin kroonisen uupumuksen hiilaripitoisella vegaanidieetillä -
kolmessa päivässä.
Aloin syödä kunnollista ruokaa, prosessoimatonta.
Happo-emäs-tasapainon korjaaminen.
Kaksi lisäravinnetta, jotka voivat todella auttaa...
KOMBUCHA-JUURI
Se on kuin avaruusolio.
MYSTISEN VIHREÄ AINE
Valaistuminen muutti elämäni.
Olen juonut paljon vettä.
Otan magnesiumia joka päivä.
MAGNESIUMPISTOS
Luoja.
En tiedä, mitä tässä tapahtuu,
mutta tämä tuntuu toimivan.
Syytä en saa koskaan tietää,
koska oli viisi uutta juttua.
Herkullinen tuki ruoansulatukselle.
Jess!
Ihan kuin olisin Betty Soranen.
Ikään kuin tämä olisi jotain hullua esihistoriallista ruokaa.
Vaikka mieheni miettii -
ulosteensiirtoa ja koukkumatoja,
jopa minulla on tiettyjä rajoja,
joita en ainakaan nyt halua ylittää.
KOUKKUMATOJA
Ihan kuin hulluin lukion tiedekoe ikinä.
Tarpeeksi tekninen, että tuntuu:
"Vau, teen jotain uutta ja tieteellistä."
ILOKAASUA KOUKKUMADOILLE
Tarkoitus on tainnuttaa madot,
jolloin ne tipahtavat ulos.
Selvä.
Muutama kuukausi sitten aloin vältellä vähäisiäkin homemääriä,
ja enää en ole yliherkkä rasitukselle.
Koetan välttää hometta kaikin keinoin.
Homeen myrkyllisyydestä on melko paljon todisteita.
Aloin kuulla yhä useammista,
jotka hyötyivät valtavasti -
muutosta kuivempaan ilmastoon.
Tuleeko minusta parempi rakastaja, jos vältän strategisesti hometta?
Sopiiko tämä?
Sopii.
Sinusta se on mennyt vähän hulluksi.
Sinä päästelet vähän höyryjä.
Ei tätä voi muuten lähestyä,
eikä hullu tarkoita väärää.
Mutta hullua se epäilemättä on.
Tiedän.
-Rakas, minä kävelen. -Niin.
-Polulla! -Niin.
Ja koska se on...
Varovasti, Trigger.
Sinun pitää palata. Älä...
VIIKKOA MYÖHEMMIN
Mitä voin tehdä?
-Ulos. -Hyvä on, nyt...
Tuntuuko paremmalta?
Vähän.
Tämä tuntuu vaikealta ja onkin sitä,
mutta mieti, mikä lahja asua täällä, ja on tilaa.
Miten niin lahja, jos se sairastuttaa sinut?
Se ei koske vain vaatteita,
ei vain autoa,
eikä vain taloa tai asuinpaikkaamme.
Se koskee ehkä elämämme jokaista osaa, ja se pelottaa minua.
Jospa voisit saada tunniksi ne signaalit, joita minulla on.
Tunnen, että kaikki muuttuisi.
Niin, ja toisin päin:
jos eläisit täysin ilman näitä signaaleja,
-tuntisit itsesi hulluksi - -Tiedän.
joka kerta kun edistyt suuresti -
elämässäsi jossakin, joka on...
Kun ei näe, tunne, maista tai koe. Täysin näkymätön.
Älä mene sisään.
Äläkä mene liian lähelle, oikeasti.
Mahdoton pyyntö, ettei saa mennä liian lähelle.
Tarkoitan... Sinun pitää käyttää homeettomia vaatteita,
kun olet teltan lähellä.
Entä jos otan vaatteet pois?
-Joo, tee se! -Tässä on koukku.
Tässä on jokin koukku.
Olen tosissani, rakas.
Niin minäkin. En mitenkään voi -
pystyttää telttaa koskematta siihen.
Yritän vain sanoa, että minusta -
on paras olla homeettomissa vaatteissa,
kun on tekemisissä kotimme kanssa.
Voisitko vaihtaa vaatteet?
Mihin? Näissä ei ole hometta. Haistoit niitä.
-Nämä ovat homeettomat. -Niin, mutta menit sisälle.
En käskenyt vaihtaa homeettomiin vaatteisiin.
Halusin, että puet vaatteet, joita voit käyttää kotona.
En voi vaihtaa vaatteita aina, kun menen sisään -
ja ulos talosta. Se on...
Uudessa talossasi tai ainakin minun uudessa talossani -
on oltava varovainen, koska muuten pitää ostaa uusi teltta -
ja aloittaa alusta, mikä on vähän hölmöä.
Mitä siis haluat, että teen?
Pitää kai käydä suihkussa ja pukea uudet vaatteet.
No, olet sitten omillasi.
En minä keksi sääntöjä.
Sinun pitää ymmärtää, tämä tuntuu älyttömältä.
Vaihdoin vaatteet tunti sitten. Nyt vaihdan ne taas.
Se vähän raivostuttaa.
Välttelen sinua kuin olisin rutto.
Ajattelin ennen, että jos tarpeeksi yritän,
löydän parannuskeinon,
ja olen saanutkin paljon apua.
Viruslääkkeet, homeen välttäminen, jotkin lisäravinteetkin.
Mutta en selviä tästä yksin.
Joka solussa syntyy energiaa.
Puhutaan mitokondrioista.
Tässä taudissa kullakin solulla voi olla vaikeuksia tarttua siihen...
MITOKONDRIO HAPPI - GLUKOOSI
...mitä tarvitaan energian tuottamiseen,
kuten happeen ja glukoosiin.
Solutasolla ihminen muuttuu yhä tehottomammaksi,
kuin kello, josta puuttuu veto.
Ajatus ei toimi, jos neuroneilla ei ole kylliksi energiaa.
Jos immuunisoluilla ei ole energiaa, emme pysty vastustamaan viruksia.
Ja jos lihaksilla ei ole energiaa, emme pysty liikkumaan.
No niin.
Tämän huomaa parhaiten siinä,
kun romahtaa fyysisen tai henkisen ponnistelun jälkeen.
Solut uupuvat, a kaikki oireet leimahtavat.
Tri Klimasin tiimi pystyy jäljittämään romahduspisteen aineenvaihduntatasolla.
Energialajeja on kaksi.
Aerobinen ja toisaalta anaerobinen,
jota saa itse solusta.
Opetamme ihmisiä pysymään pikkuruisessa aerobisessa tilassa.
Ja se on pieni.
Joskus kaksi minuuttia,
joskus kolme minuuttia ponnistelua.
Tässä tilassa voi toimia romahtamatta.
Kun siirtyy anaerobiseen tilaan -
ja haluaa solujen tuottavan energiaa,
on pulassa, koska sitä ei ole.
Tämä selittää puolet siitä, miksi tätä sairautta on vaikea ymmärtää.
Miksi joku kaltaiseni voi yhtenä hetkenä kävellä ja näyttää normaalilta -
ja muutaman hetken päästä romahtaa sänkyyn päiviksi.
Olen kuin rikkinäinen akku, joka on jämähtänyt 10 prosenttiin.
Romahtaessamme katoamme täysin, eikä meitä näe huonoimmillamme.
Oli ihmeellistä havaita, mitä kaikkea ei ole koskaan pohdittu.
Miksi se on naisilla yleisempi?
Onko se geneettistä?
Miksi 30 vuotta ei ole tuonut parannuskeinoa?
STANFORDIN YLIOPISTO
Hei, mitä kuuluu?
Kiitos, hyvää.
BIOKEMIAN JA GENETIIKAN PROFESSORI
Tämä on hämmästyttävä haastattelu.
Olette tutkinut hyvin vaikeita ongelmia.
Miksi on niin hankala selvittää, mikä kaltaisiani vaivaa?
Tutkimusongelmissa hankalinta on se, että usein täytyy omaksua -
tavanomaisesta poikkeava näkökulma.
Väsymysoireyhtymän eli CFS:n tutkiminen on mielestäni vaikeimpia asioita,
joihin olen tarttunut.
CFS on äärimmäisen mutkikas sairaus, johon liittyvät immuunijärjestelmä,
aivot ja ties mikä muu.
Plasma...
Tutkimme hyvin pientä joukkoa vakavasti sairaita potilaita -
ja keräämme heistä kaikista miljardeja tietoja.
...DNA:n alajoukko, joka suorittaa genomien sekvensointia...
Keräämme varmaankin enemmän tietoa yksittäisistä ihmisistä,
kuin on koskaan kerätty mistään sairaudesta.
Teen yhteistyötä huippututkijoiden kanssa.
Kolme heistä on saanut Nobel-palkinnon.
Kahden, kolmen kuukauden päästä saamme eräitä tietoja,
joista keskustelemme. Ei julkaistavaksi -
vaan tutkittavaksi.
Lähes ainoana rahoittajana tämän tutkimisessa -
on Yhdysvaltain terveysvirasto.
KESKIMÄÄRÄISET KULUT HENKEÄ KOHTI
CFS:n tutkimus saa kaikkein vähiten rahoitusta.
HIV/AIDS 2,990 $ - ALZHEIMER 613,6 $ MASENNUS 407,2 $ - PARKINSON 145,2 $
MS-TAUTI 104,2 $ RUOKA-AINEALLERGIAT 36,4 $
Monet terveysvirastossa nyt ja aiemmin -
eivät ole uskoneet koko tautiin.
Miksi rahoittaa, jos tautia ei ole olemassakaan?
Olen lähettänyt terveysvirastoon kaksi hakemusta.
Kumpikin tuli bumerangina takaisin.
On kolkutettava terveysviraston kaikkia ovia.
Jos jokainen ovi sulkeutuu,
emme voi muuta kuin kääntyä kongressin puoleen.
Tässä on parenteraalisia ravintovalmisteita.
Muuta hän ei saa ruoaksi.
Puhekeskus on vaurioitunut.
Hän ei ole puhunut noin vuoteen.
Hän rakasti matkustamista ja valokuvaamista.
Eräänä päivänä hän pyysi hakemaan kameran huoneestaan.
Ja hän näytti haluavansa -
pidellä sitä hetken.
Hän halasi kameraansa -
ja hyvästeli sen, ja minä vein sen pois.
Hän oli paras ystäväni.
On vaikea löytää muita, jotka tuntevat -
yhtä hyvin kuin sisarus, jonka kanssa on läheinen.
Mark, mitä sanot? Tanssitat Maggieta.
Kirjoitan tämän anomuksen uudelleen.
Alan olla ärtynyt.
Nämä ihmiset puhuvat rahoituksesta -
ja epäävät sen aivan typeristä syistä.
Uskon heidän tulevan järkiinsä.
Mietin vain, kuinka kauan siihen menee.
Pitäisi ehkä kertoa, että toivomme sen tapahtuvan -
-ennen kuin poikamme kuolee. -Niin.
Kamppailen aikaa vastaan.
Paljonko hänellä on jäljellä?
Päädytäänkö tilanteeseen,
jossa hänen elimensä lakkaavat toimimasta?
Olen huolissani siitä.
Joskus haaveilen, että ovi avautuu,
ja hän astuu siitä ulos.
Yleisimpiä CFS-potilaiden kuolinsyitä on itsemurha,
mikä pelottaa minua suuresti,
koska en halua hänen kuolevan ennen kuin häntä osataan auttaa.
En kestä enää kauan.
En vain...
Ikään kuin katselisin oman elämäni haihtuvan pois.
Näen muiden kasvavan -
ja tekevän kaikkea sitä, mitä kasvamiseen kuuluu.
Itse vain kökötän tässä hiton...
talossa, kun elämä lipuu ohi.
VANESSA YEUK LIN LIN MUISTOLLE
TOM JARETT, ME-POTILASEDUSTAJA, KUOLLUT
CFS-POTILAAN ITSEMURHA: JÄÄHYVÄISET PATRICK KELLYLLE
ME-POTILAS MENEHTYY YLIANNOSTUKSEEN
Olemme menettäneet monia.
Kuulen tarinoita lapsista, jotka poliisi on vienyt kotoa.
Ystäviä on menehtynyt oman käden kautta.
Ystäviä, jotka pärjäsivät, mutta sitten kunto huononi.
Sairaus ja kuolema eivät pelota minua.
Minua pelottaa katoaminen siksi,
että joku kertoo itsestä väärää tarinaa.
Niin tuntuu tapahtuneen kaikille, jotka elävät tämän taudin kanssa.
Muistan ajatelleeni,
ettei kukaan tule etsimään minua,
koska minun ei tiedetä edes kadonneen.
Kaikki ne asiat,
sellaiset todella -
yksinkertaiset asiat.
Ei tajua, kuinka hauraita ne olivat,
koska sitä ei ikinä tajua.
Ei koskaan.
Se elämä oli mennyttä.
Tässä oli uusi elämäni.
Sen puolesta piti taistella.
Hei, kaikki, tervetuloa! Luulen, että lisää ihmisiä -
tulee mukaan minuutin tai parin sisällä.
Olen Alankomaista. Olen kai Annette Arnien kanssa.
Hei, Sebastian, olen Hampurista.
Etelä-Afrikassa olemme ajasta jäljessä.
Lääkärit ovat ihan pihalla eivätkä tiedä vielä mitään.
Me järjestämme mielenosoituspäivän -
sekä yksittäisiä mielenosoituksia.
Ihmisten on hyvin vaikea päästä näihin tilaisuuksiin.
En ole ennen järjestänyt tällaisia tapahtumia.
Minulla ei ole energiaa sellaiseen.
Silti voi olla mukana...
etenkin, jos on kallistettava pyörätuoli,
mutta myös puutarhatuolissa...
Ainut tapa saada muutos aikaan on se, että ihmiset näkevät meidät.
TANSKAN PARLAMENTTI
TOIMINTAHÄIRIÖIDEN HOIDOSTA JÄRJESTETÄÄN KUULEMINEN.
TRI PER FINK
Tiedämme, että psykologiset tekijät -
vaikuttavat suhtautumiseemme -
tähän sairauteen tavalla, joka voi ylläpitää sitä.
TRI STIG GERDES
Olen täysin eri mieltä Per Finkin kanssa.
Per Fink väittää:
"Mitä enemmän fyysisesti sairasta diagnosoidaan psyykkisin perustein,
sitä enemmän hän sairastuu henkisesti."
Kommentti: Siksi voimme ottaa heitä -
tahdonvastaiseen hoitoon.
Fyysisen sairauden muuntaminen psyykkiseksi,
kuten Per Fink klinikallaan tekee,
on suuri virhe.
Jouduin tekemisiin -
toimintahäiriöiden kanssa, koska erästä 24-vuotiasta naista -
oli kohdeltu täysin asiattomasti.
Hänet oli viety väkivalloin...
Minusta meidän ei pidä keskustella -
täällä yksittäisistä tapauksista.
Hänen kohtalonsa takia ME-potilaat -
pelkäävät kokevansa saman,
koska he pelkäävät...
Sinä vain jatkat, Stig,
joten pyydän sinua lopettamaan,
ja seuraava puhuja saa jatkaa.
Pyydän hiljaisuutta,
tai lopetan tämän kokonaan.
Saako hän jatkaa? Antakaa hänen jatkaa.
Et kohtele minua reilusti, Karen.
Mutta sellaista se on.
Demokratia pähkinänkuoressa.
VAADIMME LISÄÄ RAHOITUSTA
"KAIPAAN TANSSIMISEN ILOA."
KAIPAA RUMPUJEN SOITTAMISTA ROCKBÄNDISSÄÄN
TÄLTÄ ME-TAUTI NÄYTTÄÄ
ISÄLLÄNI ON ME-TAUTI. HALUATKO AUTTAA HÄNTÄ?
JESSICA POISSA 14-VUOTIAASTA ASTI
Olen täällä 22-vuotiaan Gordon-poikani puolesta.
Hän on ollut sairas 12-vuotiaasta asti.
Suorana Dallasista, Texasista, ME/CFS - Miljoonia puuttuu -protestista.
DALLAS, TEXAS HAMPURI, SAKSA
Menemme Lansingiin Miljoonia puuttuu -mielenosoitukseen.
Olimme viime yön hotellissa.
Hei, kaikki! Olemme Melbournessa, Australiassa...
OSLO, NORJA HAAG, ALANKOMAAT
Jos hallitukset eri maissa eivät näe meitä nyt -
eivätkä tartu tähän kriisiin,
kuvio jatkuu samanlaisena.
HUOMATKAA MINUT NYT
Joka kerta, kun tekee jotain mieluista,
siitä joutuu maksamaan hinnan.
Kiitos!
Tiedän myös, että sen myötä tuntee olevansa elossa.
-Moikka! -Moi! Kiva nähdä kaikkia!
Tiedän, että mielestäsi ei pidä ajatella näin,
mutta tunnen riistäväni sinulta elämän -
ja satuttavani sinua ja...
Se on todella raskasta, ja...
Voin vain sanoa, kuinka kiitollinen olen, että olet elämässäni.
Jos voin puhua sinulle -
ja pitää sinua lähelläni,
kaikki on hyvin.
Muistan, kun näin sinut ensi kerran astuessasi ulos autosta.
-Äitisi oli autossa kanssasi. -Niin.
Ajattelin, että olet söpö, ja terve.
Randy! Tule auttamaan.
Kuvaan sinua istumassa siinä.
Kun lähdin, ajattelin ihan oikeasti sinun paranevan.
Ajattelin, että jos en toimi tukijalkana,
hän toipuu, koska on pakko.
Ajattelin, että jos pidän teistä huolta rahallisesti,
te pärjäätte -
ja olette onnellisempia.
Tein päätöksiä, joita kadun.
En tiedä, onko minussa kylliksi elämää -
korvata sitä teille, mutta yritän.
Siis kysymys...
Oma taudinkulkuni heittelehtii.
Vietän useimmat päiväni sängyssä.
Kuule nyt.
Älä koske minuun.
Elämä ei lopu, vaikka on vakava ME.
Perheriita. Ensimmäinen päivä.
Ei niin kovaa.
Vaikka olen kahlittuna huoneeseeni,
ja elinpiirini on pieni, olen silti elänyt.
Nauhoittaako se?
Jep.
Valmiina.
Koko reitti taas? Tätä tietä.
Ennen kuin sairastuin, kaikissa kirjoissa ja leffoissa sanottiin:
"Kun sairastuu, löytyy joko parannus tai kuolee sitä etsiessään."
...sairastuu minun laillani.
Lopussa on aina voitto tai tragedia.
Minun tarinani ei ole sellainen.
Ei ainakaan vielä.
-Jennifer, kuuletko minua? -Kuulen.
Näetkö kuvaruudun? Okei, olen valmis.
Siinä on aurinko.
Jotenkin tämä on melkein yhtä hyvä kuin olisi siellä oikeasti.
Todella kaunista.
Tämä on mahtavaa. En edes...
On pakko pystyä pitämään mielessään kaksi asiaa.
Tämä sairaus pilasi elämäni.
Mutta en luopuisi siitä, mitä se on opettanut minulle.
Haluan olla terve. Haluan herätä huomenna terveenä.
Silti olen kiitollinen elämästäni.
Olen täällä edelleen.
KOLME VUOTTA KAAPPAUKSEN JÄLKEEN KAREN PÄÄSI VIHDOIN KOTIIN
HÄN ON YHÄ SAIRAS
Mitä sinä teet?
TÄMÄ ELOKUVA ON OMISTETTU MILJOONILLE PUUTTUVILLE.
Käännös: Mirja Muurinen